Зеленский Елисей.

Поделиться

Город: Бахмут
Дата рождения: 09.10.19
Диагноз: СМА (Спинально мышечная атрофия) I типа
Необходимая сумма: 1000000 грн.
Cобрано: 80600 грн.
8.06% Complete
Статус: Fund-raising
Зеленский Елисей.

У нас очень мало времени - болезнь прогрессирует! 

9 октября 2019 года в молодой семье из Донецкой области родился долгожданный сыночек - Елисей.

В течение двух месяцев родители и подумать не могли, что малыш болен. Но на восьмой неделе его ручки и ножки ослабли,  а через короткое время - стали практически неподвижны, дыхание начало ухудшаться. Родители сразу же обратились к специалистам, и понеслось: больницы, обследования, анализы, консультации в различных медицинских учреждениях страны.

В результате – страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия первого типа, генетическое наследственное заболевание.  Это одно из самых редких генетических заболеваний, приводящее к постепенной атрофии всех мышц. Оно носит прогрессирующий характер: слабость начинается с мышц ног, а с развитием заболевания поднимается вверх, доходя до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Последним сдаётся сердце. Болезнь проявляется у детей в период от рождения до 6 месяцев. Большинство из них не доживают и до двух лет, при этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен, то есть ребёнок, постепенно угасая, понимает абсолютно всё!

На сегодняшний день в Украине около 150 человек, имеющих диагноз СМА. Но лечения для них в нашей стране НЕТ.

Единственная надежда родителей Елисея существует за рубежом - первое в мире генотерапевтическое средство для детей до двух лет, зарегистрированное в США, «Zolgensma»! Этот препарат исправляет поврежденный ген SMN1, вызывающий болезнь, и результаты его исследований показали ошеломляющий результат!

Однако, препараты для исправления проблемных генов очень дорогие! 

Фармкомпании утверждают, что заоблачные цены связаны с небольшим количеством пациентов: например, в США лишь около 1 100 детей сейчас могут получить "Zolgensma". А значит, затраты на разработку и тестирование лекарства поделит между собой сравнительно небольшая группа людей.

Есть еще одно генотерапевтическое лекарство для борьбы с СМА у пациентов любого возраста – "Spinraza", но оно обойдется даже дороже "Zolgensma", так как требует регулярных инфузий. В первый год лечение обойдется в $750 000, а дальше – около $375 000 ежегодно, всю жизнь. 

Стоимость «Zolgensma» не по карману не только обычным родителям, но и благотворительным фондам - 2 234 031 долларов США. 

Поэтому, команда Kiddo не может остаться в стороне и приняла решение выступить партнером в сборе средств на лечение Елисея за границей.

Друзья, у нас очень мало времени! Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Именно тогда, по условиям исследований, он дает наибольшую вероятность на выздоровления! Чем раньше Елисей получит лечение, тем больше шансов скорее остановить процесс прогрессирующей болезни!

 

 

Нам нужны волшебники!

Поддержите малыша!

Подарите Елисею ЖИЗНЬ!

 

 

 

 

 

Осуществляя платеж через систему LiqPay, вы даете согласие на использование средств на другие проекты Фонда, в случае закрытия данного сбора или потери его актуальности.

*При перечислении в системе Liqpay комиссия банка составляет 2,75% от суммы платежа

 

Сделать пожертвование