Кондрашев Кирилл

Поделиться

Город: г.Константиновка, Донецкая область
Дата рождения: 15.11.2019
Диагноз: СМА (Спинально мышечная атрофия) I типа
Необходимая сумма: 1000000 грн.
Cобрано: 197 грн.
0.0197% Complete
Статус: Fund-raising
Кондрашев Кирилл

Самое дорогое в мире лекарство спасет жизнь Кирюши!

Маленькому Кирюше всего 1,5 года, но с первых же дней он борется за свою жизнь.

У малыша одно из самых редких генетических заболеваний - СМА (спинальная мышечная атрофия) I типа.

Развиваясь нормально интеллектуально, дети с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» оказываются в обездвижен теле. Со временем все их мышцы теряют возможность двигаться, в том числе и глотательные и дыхательные мышцы. Осложнения, возникающие в результате развития болезни, вызывают также сложные деформации позвоночника, что, в свою очередь, провоцирует сильные боли и постоянный дискомфорт - как физический, так и психологический. 

Не получая должного лечения, дети с таким диагнозом фактически медленно умирают на глазах у родных. 

Наш фонд откликнулся на просьбу семьи поддержать сбор для Кирилла. Кiddo стал оператором помощи и разместил благотворительный проект на сбор 1 000 000 гривен на благотворительной платформе Dobro.ua, поскольку ресурсов для открытия самостоятельного сбора  Kiddo не имеет.

У Кирилла сейчас идет процесс постепенной атрофии нейронов, что приводит к снижению тонуса мышц и прогрессирующего паралича. 

Согласно консультативного заключения коммунального некоммерческого предприятия «Восточно-украинский специализированный центр медицинской генетики и пренатальной диагностики»:
«Специфическая терапия заболевания в Украине затруднена. Сейчас в разных странах мира для лечения используют препарат «Spinraza».

В Украине "Spinraza" не зарегистрирован. Для спасения ребенка и возможности бесплатно получать поддерживающую терапию в виде инъекций "Spinraza", семья Кондрашевых вынуждена была уехать в Польшу. Так делают и многие другие семьи с детьми с диагнозом «спинальная мышечная атрофия».

Сложность лечения с помощью "Spinraza" заключается в том, что инъекции этого препарата вводятся в спинной мозг на протяжении всей жизни. Это связано с тем, что данный препарат не «ремонтирует» поврежденный ген, а лишь активирует выработку необходимого белка в резервном гене. Кроме того, процедура введения в спинной мозг является достаточно сложной и не 100% безопасной для детей.

Семья Кондрашевых не имеет возможности на постоянной основе проживать в Польше, поэтому они приняли решение начать сбор средств на препарат нового поколения - «Zolgensma», который вводится в организм единоразово и стимулирует выработку белка в копии поврежденного гена.

На данный момент это самый дорогой в мире препарат. Стоимость одной иньекции Zolgensma составляет 2 235 000 долларов. Совершенно неподъемная сумма для семьи.

Но это пока единственный шанс для семьи вернуть ребенку возможность полноценного развития и вернуться в Украину. Самая большая сложность заключается в том, что по клиническим показаниям препарат Zolgensma необходимо ввести ребенку до достижения 2-летнего возраста.

У Кирюши осталось совсем мало времени - около полугода!!

 

Осуществляя платеж через систему LiqPay, вы даете согласие на использование средств на другие проекты Фонда, в случае закрытия данного сбора или потери его актуальности.

*При перечислении в системе Liqpay комиссия банка составляет 2,75% от суммы платежа

 

Сделать пожертвование