Яно Гордей

Поделиться

Город: Харьков
Дата рождения: 03.11.2015
Диагноз: Носитель трахеостомы, сенсоневральная потеря слуха на оба уха.
Необходимая сумма: 230000 грн.
Cобрано: 153412 грн.
66.700869565217% Complete
Статус: Fund-raising
Яно Гордей

Четыре года назад в дом семьи Яно пришла счастливая новость, ждали двойню - сыночка и дочку. Беременность протекала нормально, но на сроке в 30 недель начались преждевременные роды, дети родились недоношенными. За жизнь малышей пришлось бороться несколько месяцев.

Гордей родился с тяжелейшей пневмонией, после рождения был подключен к аппарату искусственной вентиляции легких. Врачи считали, что основная проблема -  это проблема с легкими, затем, что Гордеюшке мешает дышать открытый артериальный проток, спустя месяц он перенес кардиологическую операцию по его закрытию, но и это не помогло. Через два месяца пребывания в реанимации стало понятно, что ребенку мешает дышать отечность трахеи после длительной интубации. Предположив стеноз трахеи, в 2,5 месяца Гордею была установлена трахеостома (трубочка на шее, через которую он дышит). Наложение трахеостомы было единственным шансом выйти из реанимации.

 Все это время мама находилась в отделении для недоношенных новорожденных с дочкой Златой, у которой тоже было немало проблем со здоровьем, дважды в день ей разрешали увидеть сыночка и все, о чем она молилась и мечтала - это поскорее помочь ему и просто взять на руки своего ребенка, ведь в реанимации это невозможно…

 Сейчас детки растут, радуют родных своими маленькими достижениями, но остается проблема:  Гордеюшка все так же не может дышать самостоятельно, он дышит через трахеостому. Пока она стоит он не может говорить, купаться, он очень подвержен заболеваниям, а самое страшное - есть большой риск закупорки трубки, закрытие единственного источника дыхания.

 Учитывая проблемы со слухом, невозможности говорить  из-за трахеостомы, у Гордея могут быть далее еще и проблемы с развитием речи.

В 2018 году Гордею была выполнена долгожданная ларингоскопия в Израиле. В результате выполненной ларингоскопии гранулема, заполнявшая весь просвет трахеи, наконец-то удалена.

 Остается проблема со связками. Связки Гордея не парализованы, они двигаются, правда не совсем так как должны, они плохо открываются. Доктора готовы выполнить пробную деканюляцию (попробовать снять трубочку).

 Шансы дышать без хирургических вмешательств для лечения связок у Гордея 50х50, но доктора решили попробовать избежать лишних вмешательств и проверить сможет ли уже сейчас Гордеюшка дышать без трахеостомы. Если попытка будет неудачной Гордеюшке попробуют выполнить еще одну ларингоскопию с бужированием (расширением) просвета связок..

Специалисты категорически против пробной деканюляции до выполнения КИ. Есть риск, что наркоз при проведении необходимых КТ и МРТ может испортить состояние связок и попытка деканюляции будет неоправданной.

Операцию по установке кохлеарного импланта необходимо провести как можно скорее!

Все средства семьи уходят на реабилитацию деток и уход за трахеостомой.

Гордею очень нужна ваша помощь, чтобы начать слышать, продолжить необходимое лечение и полноценно развиваться!

 

 

Сделать пожертвование